Symptome & Bereiche

Schluckstörung (Dysphagie)

Durch den fortschreitenden Kraftverlust der Muskulatur kommt es häufig zu Kau- und Schluckproblemen. Es ist daher wichtig, regelmäßig zu prüfen, welche Konsistenz der Nahrung gut aufgenommen werden kann (fest, breiig, flüssig) und diese entsprechend anzupassen.

Auch Haltung und Atmung spielen beim Schlucken eine wesentliche Rolle und können den Vorgang erleichtern.

Mundmotorische Übungen dienen dem Erhalt der Funktion und der Körperwahrnehmung, sollten jedoch keine Überlastung verursachen.

Sprechstörung (Dysarthrie)

Am Sprechvorgang sind über hundert Muskeln beteiligt, die fein aufeinander abgestimmt arbeiten. Bei ALS können Zungen-, Lippen-, Rachen-, Kiefer-, Kehlkopf- und Atemmuskulatur unterschiedlich stark betroffen sein.

Dies kann zu verlangsamten Bewegungen und Koordinationsproblemen führen. Mögliche Folgen sind ein langsameres Sprechen, eine undeutliche oder angestrengte Aussprache sowie Schwierigkeiten bei der Atemeinteilung.

In der Therapie wird gezielt an Atmung und Verständlichkeit gearbeitet – auch hier ist es wichtig, Übermüdung zu vermeiden.

Vermehrter Speichelfluss (Sialorrhoe)

Das vermehrte Speichelgefühl entsteht meist nicht durch eine erhöhte Produktion, sondern dadurch, dass der Speichel nicht mehr automatisch geschluckt werden kann.

Durch die eingeschränkte Muskulatur im Mund- und Rachenbereich kann Speichel aus dem Mund austreten.

Medikamentöse Therapien oder Botox-Injektionen können helfen, die Speichelproduktion zu reduzieren.

Bei ALS kommt es häufig zu ungewolltem Gewichtsverlust. Ursachen sind meist Schluckstörungen und eine verminderte Nahrungsaufnahme, aber auch ein erhöhter Energiebedarf durch verstärkte Atemarbeit oder ein gesteigerter Stoffwechsel (Hypermetabolismus).

Bei Symptomen wie Appetitmangel, reduzierter Nahrungsaufnahme, Gewichtsverlust oder Schluckproblemen kann eine angepasste Ernährung sowie hochkalorische Zusatznahrung die Lebensqualität verbessern.

In vielen Fällen wird die Anlage einer Ernährungssonde (PEG) notwendig.

Was ist eine PEG-Sonde?

Wenn die Nahrungsaufnahme nicht mehr ausreichend möglich ist, kann eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) eingesetzt werden. Dabei wird ein Schlauch durch die Bauchwand direkt in den Magen gelegt, über den Nahrung, Flüssigkeit und Medikamente verabreicht werden können.

Erfahrungsgemäß ist ein frühzeitiger Einsatz sinnvoll. Spätestens bei deutlicher Gewichtsabnahme, häufigem Verschlucken oder stark verzögerter Nahrungsaufnahme sollte darüber nachgedacht werden – insbesondere bevor eine eingeschränkte Atemfunktion den Eingriff erschwert.

Eine PEG-Sonde schließt die normale Nahrungsaufnahme nicht aus. Sie verpflichtet auch nicht dazu, dauerhaft künstlich ernährt zu werden.

Durch die gestörte Nervenleitung kann es sowohl zu erhöhter Muskelspannung (Spastik) als auch zu Muskelschwäche bzw. Lähmungen (Paresen) kommen. ALS betrifft den gesamten Körper, wobei sich die Symptome individuell unterschiedlich entwickeln. Häufig beginnen sie in Armen, Beinen oder im Rumpf oder äußern sich durch Sprach-, Schluck- oder Atemprobleme.

Physiotherapie

Ziel ist es, Mobilität und Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten sowie die Atmung zu unterstützen.

Die Therapie wird individuell angepasst und kann sowohl in Praxen als auch im Rahmen von Hausbesuchen stattfinden.

Intensives Krafttraining (z. B. im Fitnessstudio) ist nicht empfehlenswert, da es die Beschwerden verstärken kann. Wichtig ist hingegen, die Freude an Bewegung zu erhalten.

Im weiteren Verlauf können Gelenkseinschränkungen auftreten. Regelmäßige Mobilisation, Massagen und Lymphdrainagen können Schmerzen lindern und das Wohlbefinden steigern.

Bei Atemproblemen unterstützen physiotherapeutische Maßnahmen die Atmung und helfen, Sekret zu lösen.

Auch die Beratung zu Hilfsmitteln ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie.

Ergotherapie

Die Ergotherapie unterstützt Sie dabei, Ihren Alltag möglichst selbstständig zu gestalten und wichtige Aktivitäten weiterhin ausführen zu können. Ziel ist es, Teilhabe und Lebensqualität zu erhalten.

Die Behandlung orientiert sich an Ihrer persönlichen Lebenssituation. Gemeinsam werden Ziele definiert und ein individueller Therapieplan erstellt.

Schwerpunkte sind:

• Training und Anpassung von Alltagsaktivitäten 
• Entwicklung von Kompensationsstrategien 
• Förderung der Arm- und Handfunktion 
• Beratung, Anpassung und Organisation von Hilfsmitteln 
• Anpassung von Wohnraum und Umgebung 
• Anleitung und Beratung von Angehörigen

Auch die Atemmuskulatur kann bei ALS betroffen sein. Dadurch kann es – trotz gesunder Lunge – zu einer eingeschränkten Atmung kommen. Der Sauerstoffgehalt im Blut sinkt, während der Kohlendioxidgehalt steigt.

Mögliche Folgen sind Müdigkeit, Leistungsabfall oder morgendliche Kopfschmerzen.

Zur Abklärung werden Untersuchungen in einer pneumologischen oder neurologischen Abteilung durchgeführt, inklusive nächtlicher Messungen von Sauerstoff und Kohlendioxid sowie Tests der Hustenfunktion. Diese Kontrollen erfolgen in der Regel alle drei Monate.

Bei Bedarf kann eine nicht-invasive Beatmung (meist nachts) die Atmung unterstützen und die Lebensqualität verbessern. Ein Hustenassistent kann zusätzlich helfen, Sekret aus den Atemwegen zu lösen.

Die Erkrankung stellt für Betroffene und ihr Umfeld eine große Herausforderung dar – körperlich, emotional und sozial.

Unser Ziel ist es, Patient*innen sowie deren An- und Zugehörige in dieser Lebensphase bestmöglich zu begleiten.

Gerne vermitteln wir psychologische Unterstützung für Betroffene, Angehörige und Betreuungspersonen.

Pathologisches Lachen oder Weinen

Unkontrolliertes, situationsunangemessenes Lachen oder Weinen kann auftreten und belastend sein. Ursache sind gestörte Steuerungsmechanismen im Nervensystem.

Dieses Symptom ist nicht gleichzusetzen mit einer Depression, kann aber medikamentös behandelt werden.

Liste behandelbarer Symptome

Bei ALS können unterschiedliche Beschwerden auftreten, die medikamentös behandelt werden können, darunter:

• Atemnot (Dyspnoe) 
• Bronchiale Obstruktion 
• Muskelzuckungen (Faszikulationen) 
• Schmerzen 
• Angst 
• Pathologisches Lachen/Weinen 
• Appetitverlust 
• Spastik 
• Niedergeschlagenheit 
• Schlafstörungen 
• Vermehrter Speichelfluss 
• Muskelkrämpfe